Îngrijirea informală după un accident vascular cerebral: o explorare calitativă a auto-identificării îngrijitorilor, limbajului legat de îngrijire și experiențelor de suport

Obiective:
După un accident vascular cerebral, persoanele primesc adesea îngrijire informală din partea prietenilor și familiei. Unii îngrijitori adoptă rapid rolul, în timp ce alții întâmpină dificultăți în a se vedea pe ei înșiși ca „îngrijitori” și nu accesează suportul relevant. Scopul acestui studiu este de a înțelege procesul prin care și când îngrijitorii informali încep să se identifice ca atare, precum și terminologia preferată și experiențele lor de suport în acest rol.

Design:
Studiul a adoptat un design calitativ explorator, colectând date prin interviuri semi-structurate cu participanții și un sondaj scurt despre datele demografice ale participanților. Datele au fost analizate tematic folosind o abordare de analiză a șablonului. Colaborarea între pacienți, îngrijitori și public, printr-un grup consultativ de îngrijitori, a îmbunătățit metodologia studiului.

Locul de desfășurare:
Proiectul a fost un studiu național, cu participanți din întreaga Regatului Unit. Studiul a avut loc între septembrie 2021 și aprilie 2024.

Participanți:
18 adulți (cu vârsta de 18 ani sau mai mult) care au oferit îngrijire sau suport unui prieten sau membru al familiei după un accident vascular cerebral, care a avut loc cu cel puțin 1 an înainte de participarea la studiu, au completat studiul.

Rezultate:
Au fost dezvoltate cinci teme principale:

1. Adoptarea și adaptarea la rolul de îngrijitor,
2. Accesibilitatea suportului,
3. Percepțiile despre suport,
4. Acceptabilitatea limbajului legat de îngrijire și a terminologiei,
5. Funcția limbajului legat de îngrijire și a terminologiei.

S-au identificat facilitatori și bariere în procesul de auto-identificare a participanților cu rolul de îngrijitor. Auto-identificarea a avut loc frecvent în patru momente cheie de-a lungul traiectoriei accidentului vascular cerebral: recunoașterea imediată la momentul evenimentului vascular; la momentul planificării externării din spital; la întoarcerea acasă inițială din spital; și într-o etapă ulterioară în experiența de îngrijire. S-au împărtășit două opinii contrastante despre acceptabilitatea terminologiei legate de îngrijire: o viziune favorabilă asupra limbajului legat de îngrijire și o viziune depreciativă. S-a discutat despre accesibilitatea serviciilor de suport și sugestii pentru furnizarea de suport în viitor.

Concluzii:
Indivizii se identifică ca „îngrijitori” în momente diferite și în măsuri diferite pe parcursul traiectoriei accidentului vascular cerebral. Rezultatele evidențiază factorii care facilitează acest proces de auto-identificare și cei care constituie provocări în adaptarea la rol. Sunt făcute recomandări referitoare la accesibilitatea suportului pentru îngrijitorii informali ai supraviețuitorilor de AVC, inclusiv: utilizarea unui limbaj legat de îngrijire mai accesibil și incluziv, nevoile educaționale legate de ce înseamnă un „îngrijitor” și implicarea îngrijitorilor și a familiei extinse în procesul de reabilitare.